Sconosciuta purtroppo, nonostante ne siano affetti, solo in Italia, 75000 persone.
Sconosciuta perché, contrariamente alle altre malattie, non ha quasi nulla di certo: causa, decorso, prognosi, età di insorgenza o sintomi.
Sconosciuta perché la si associa spesso erroneamente ad un triste destino in carrozzina: niente di più sbagliato.
Cerchiamo di fare un po’ d’ordine allora, in pillole.
Cos’è? Una malattia neurodegenerativa demielinizzante. Le cellule del sistema nervoso, avvolte, protette e nutrite da una guaina di mielina, vengono attaccate da un processo autoimmune (generato dal corpo su un suo componente) che crea delle aree (placche) che prima si infiammano e poi diventano una sorta di zona cicatriziale in cui il segnale dell’impulso nervoso non può più essere trasmesso, creando deficit motori, sensoriali, sensitivi, visivi….
È uguale per tutti? No, assolutamente. Oltre ad una forma benigna, di cui si sa poco perché non porta esiti, si distinguono almeno quattro forme di sclerosi multipla
- Sclerosi multipla a decorso recidivante-remittente (SM-RR): è la forma clinica più frequente. Circa l’85% delle persone con SM ha inizialmente questa forma di SM, nella quale si presentano episodi acuti di malattia (detti ‘poussè’ o ‘ricadute’, che insorgono nell’arco di ore o giorni e sono destinati a regredire del tutto o in parte in un tempo variabile) alternati a periodi di benessere (definiti ‘remissioni’).
- Sclerosi multipla secondariamente progressiva (SM-SP): si sviluppa come evoluzione della forma recidivante-remittente, ed è caratterizzata da una disabilità persistente che progredisce gradualmente nel tempo. Circa il 30-50% delle persone con SM, che inizialmente hanno una forma recidivante-remittente, sviluppano entro 10 anni circa una forma secondariamente progressiva.
- Sclerosi multipla primariamente progressiva (SM-PP): è caratterizzata dall’assenza di vere e proprie ricadute. Le persone (meno del 10%) presentano, fin dall’inizio della malattia, sintomi che iniziano in modo graduale e tendono a progredire lentamente nel tempo.
- Sclerosi multipla a decorso progressivo con ricadute: vi sono persone (circa il 5%) per le quali, oltre al presentarsi di un andamento progressivo dall’inizio, si manifestano anche episodi acuti di malattia, con scarso recupero dopo l’episodio.
Si può prevedere all’inizio quale sia la forma da cui si è affetti? No, non ci sono ancora conoscenze sufficienti ad elaborare esami che possano prevedere, con certezza assoluta, da che tipo di forma si è affetti.
Quali sono i sintomi?
Presa consapevolezza del fatto che i sintomi possono variare da persona a persona e possono presentarsi singolarmente oppure simultaneamente, senza un criterio prestabilito, i più ricorrenti sono:
- disturbi visivi: calo visivo rapido e significativo, uno sdoppiamento della vista , movimenti non controllabili dell’occhio;
- disturbi delle sensibilità: rilevanti e persistenti formicolii, sensazione di intorpidimento degli arti o perdita di sensibilità al tatto, difficoltà a percepire il caldo e il freddo;
- fatica e debolezza: percepita come difficoltà a svolgere e a sostenere attività anche usuali, perdita di forza muscolare.
Come si cura?
Con farmacoterapia, terapie complementari e riabilitazione.
La riabilitazione serve?
La Dott.ssa Maria Laura Lopes de Carvalho, fisiatra, Direttore Sanitario del Servizio di Riabilitazione AISM, ha ricevuto un importante riconoscimento in occasione del meeting Multiple Sclerosis: sustaining care, seeking and cure, pubblicando uno studio in cui si attesta che l’efficacia della fisioterapia è indipendente dal livello di disabilità, dall’età, dalla durata delle disfunzioni o della malattia.
Fondamentale ed essenziale in quest’ambito diventa il concetto di equipe riabilitativa, nella quale tutti i professionisti della riabilitazione convergono per garantire l’empowerment del paziente. La riabilitazione deve mirare a massimizzare l’indipendenza funzionale attraverso la stabilizzazione della funzione, la riduzione della disabilità e la prevenzione di complicanze secondarie, attraverso un processo educativo che incoraggia l’indipendenza dell’individuo.
La sclerosi multipla è una condizione cronica e degenerativa che produce bisogni riabilitativi disparati, ai quali può rispondere solo un professionista formatosi con diligenza e competenza, con interventi sanitari di dimostrata efficacia dal punto di vista scientifico e che non devono essere confusi con attività di benessere che possono ugualmente migliorare la qualità di vita ma non sono in grado di ridurre la disabilità.
Questa “confusione” di ruoli era tutta nel racconto di R., 22 anni, giunta da me qualche mese fa, con una diagnosi di sclerosi multipla, vecchia di anni. Anni in cui aveva girato tra palestre, scuole di danza, istruttori di pilates, senza mai entrare nello studio di un fisioterapista.
Nonostante la sua seduta sia faticosa, la sua fisioterapista una gran rompi, R. oggi non cambierebbe il posto dove sta per nulla al mondo, perché finalmente sente il suo corpo andare nella direzione giusta.. un piede avanti all’altro, lentamente, ma nella direzione giusta.
